김용성 경기도의원(더불어민주당, 광명4)은 19일, 경기도의회 보건복지위원회 회의실에서 한국희귀‧난치성질환연합회 정책위원들과 정담회를 갖고, 희귀질환자 지원사업의 확대 방안을 논의했다.

이번 정담회는 현장의 목소리를 직접 듣고, 경기도 차원의 실효성 있는 지원책을 모색하고자 마련됐다. 회의에는 정진향 한국희귀‧난치성질환연합회 사무총장, 배준호 한국당원병환우회 대표, 권영대 한국수포성표피박리증환우회 팀장이 참석했다.

참석자들은 ▲「희귀질환복지법」 제정 ▲국립희귀질환센터 건립 ▲지방정부 차원의 지원 확대 등을 중 과제로 제안했다. 특히 치료 과정에서 비급여 항목이 많은 희귀질환의 특성을 감안할 때, 국가의 제도적 지원과 함께 지자체의 보완적 역할이 반드시 병행되어야 한다는 점에 공감했다.

김용성 의원은 “경기도가 올해 전국 최초로 희귀질환 지원을 위한 예산 5천만 원을 편성한 것은 단순한 시작이 아니라, 제도의 공백을 메우기 위한 의미 있는 첫걸음”이라며, “앞으로 자조모임 운영, 재활치료 확대 등 실질적으로 도움이 되는 정책적 지원이 이어지도록 힘쓰겠다”고 말했다.

정진향 사무총장은 “희귀질환 환우와 가족들의 이야기에 진심으로 귀 기울여주시는 김용성 의원께 깊이 감사드린다”며, “김 의원의 따뜻한 관심이 많은 환우에게 큰 위로가 되고 있다”고 전했다. 그러면서 “이 자리를 계기로 더욱 많은 정책적 지원이 이어지기를 기대한다”고 말했다.

김 의원은 올해 경기도의회 도민인식조사 과제로 ‘희귀질환자 맞춤형 지원 정책 수립을 위한 실태조사’를 제안·선정된 바 있으며, 이를 기반으로 구체적인 정책 마련에 박차를 가할 계획이다. 또한, 하반기에는 희귀질환 전문의료기관 및 환우 단체와 함께 정책 토론회를 열어, 보다 체계적이고 지속 가능한 지원 정책을 수립해 나갈 방침이다.

이날 정담회를 마치며 김 의원은 “이재명 대통령께서 희귀‧난치질환 치료의 국가 책임 강화를 천명한 만큼, 경기도의회도 이를 뒷받침할 토대를 조성하는 데 적극 힘을 보태겠다”고 밝혔다.

한편, 경기도는 다음 달 26일, 수원컨벤션센터에서 ‘빛나는 당신을 위한 하루의 쉼’을 주제로 희귀질환자와 가족을 위한 특별 행사를 개최할 예정이다.